Родина чотирирічного львів’янина Марка Гладиша готується до закордонної поїздки в Об’єднані Арабські Емірати для генної терапії у вигляді життєво необхідної ін’єкції Elevidys. У хлопчика, сина чемпіона Європи з велоспорту, рідкісне генетичне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена.
Медики поставили діагноз у два з половиною роки
Коли Марку виповнилося дев’ять місяців, мама зрозуміла, що із сином щось не так: він не сідав, були проблеми з ходінням. Відтак почалися перші реабілітації, обстеження в Україні та за кордоном.
Діагноз медики поставили, коли дитині виповнилося два з половиною роки. Спочатку в Україні, а згодом його підтвердили в Німеччині. Родину це шокувало, але батьки не здалися і роблять усе можливе, щоби врятувати сина.
Без лікування ця недуга прогресує і поступово руйнує м’язи, позбавляє руху, сили і можливості самостійно дихати. Єдиним шансом зупинити розвиток хвороби є дорога ін’єкція.
Сума збору була захмарна – 2,9 мільйона доларів (!), тому батьки з 2025 року зверталися до небайдужих допомогти зібрати ці гроші.
Великоднє диво для Марчика: гроші на лікування зібрано
У світле Воскресіння Христове, як писала «Львівська Пошта», батьки хлопчика повідомили довгоочікувану новину: збірку на лікування сина закрито, для них це великоднє диво!
Родина подякувала всім людям, хто за понад рік, скільки тривала збірка, фінансово долучився до допомоги.
«З Божою допомогою і завдяки кожному, хто допомагав, у квітні 2026 року нам вдалося закрити збір для Марка. Львів почув нас і об’єднався задля допомоги. Дякуємо всім людям із добрими серцями за підтримку і віру в нашого сина. Завдяки вам у нього є шанс отримати таке важливе лікування! Цієї весни ви подарували Марчику справжнє диво – шанс на життя без болю. Я дякую Господу за кожного з вас. Неймовірна армія світла була поруч із Марком у його боротьбі. Нехай добро, яке люди зробили, повертається до кожного сторицею», – наголосила «Львівській Пошті» мама хлопчика Анастасія Гладиш.
фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко
Нагадаємо, що в розмові з «Львівською Поштою», вона вірила, що збір вдасться закрити: «Маю все зробити, щоб урятувати Марчика! Моя найбільша мрія, щоб син одужав, щоб ін’єкція Elevidys допомогла йому. Дякуємо Юрієві Федечку і команді благодійного фонду «Із янголом на плечі», Христині Процак з Львівської міськради і всім небайдужим людям! Дякуємо за благодійну акцію «Весна для Марчика»».
Ще потрібно чекати на результати обстежень
Цього тижня мама мала онлайн-консультацію з лікарем клініки в Об’єднаних Арабських Еміратах, який проводитиме генну терапію, під час якої вони обговорили подальші кроки та підготовку до лікування.
«Потрібно дочекатися всіх результатів обстежень та медичного висновку з Бельгії. Їх передадуть команді фахівців, яка формуватиме алгоритм проведення генної терапії нашому синові. Також визначатимуть подальший план лікування. Лікар з Бельгії повідомив, що всі результати будуть у кращому випадку через шість тижнів. Згодом матимемо ще одну онлайн-консультацію, після якої зрозуміємо, коли зможемо поїхати на лікування», – веде далі Анастасія Гладиш.
Нагадаємо, що мама з Марком у березні 2026-го їздили в Бельгію на плановий огляд до професора з міста Льєж і здавали потрібні аналізи.
«Марко в Бельгії перебував під наглядом професора, який закінчив Оксфордський університет і спеціалізується на м’язових дистрофіях. Торік ми також були в нього на огляді. Лікар наголошує: що швидше зробимо генну терапію, то краще для організму – більше м’язів вдасться урятувати! Завдяки терапії дамо шанс дитині не сісти в колісне крісло і мати повноцінне дитинство. Ця хвороба, на жаль, руйнує м’язи, тож потрібно поспішати», – пояснювала мама хлопчика нам у березні.
Сьогодні, з її слів, ще тривають важливі організаційно-юридичні процеси, як-от оформлення договору, підтвердження всіх документів. «Це займає більше часу, ніж нам би хотілося. Нам дуже важливо вирішити всі організаційні моменти в Україні, щоби після приїзду в клініку можна було одразу розпочати лікування».
У дубайській клініці доведеться бути три місяці
Зазначимо, що коли почалися обстріли в Об’єднаних Арабських Еміратах, родина думала про план Б – Сполучені Штати Америки. Однак у клініках США ін’єкція Elevidys коштує набагато дорожче – від 3,2 мільйона доларів. Тому зупинилися, як і планували, на Еміратах – клініці в Дубаї.
У цій клініці Марчик з мамою вже був торік навесні – здавали тест на антитіла. Вони їхатимуть зі Львова до Польщі, а вже звідти літаком у Дубай.
«В клініці Марку спочатку зроблять обстеження щодо функціонування органів, після цього на нас чекає генна терапія – буде інфузія у вену. Відтак медики спостерігатимуть за станом сина. Запланований і курс реабілітації. Загалом у Дубаї нам доведеться перебувати три місяці», – пояснює Анастасія Гладиш.
Курс реабілітації у Львові. Марко дуже любить плавати, вміє пірнати
У Львові Марчик нещодавно пройшов курс реабілітації в дитячій клініці Святого Миколая на вулиці П. Орлика.
«Тут добрі фахівці, вони мають до сина хороший підхід. Бачимо, що реабілітаційні заняття, плавання, активності дають результат. Марко дуже любить плавати, вміє пірнати. Він почав плавати з чотирьох місяців», – каже співрозмовниця.
Хлопчик робить вправи й удома. «Маємо спеціальні сходинки, подушку-балансир, спеціальні кульки для дихання. Фахівці нас навчили різноманітних вправ. Тримаємо руку на пульсі», – розповідає мама.
Нещодавно Марку робили УЗД м’язів, яке показало не дуже велику похибку від липня минулого року. Батьки мають надію, що ситуація після генної терапії покращиться.
Коли ж маленький енерджайзер і містер Комунікабельність каже, що в нього дуже болять ніжки, мама щоразу нагадує йому, що він уже майже здолав великий шлях, залишилося зовсім трішки.
«Ми вже на фінішній прямій, щоб поїхати на лікування. Дякуємо кожному, хто поруч із нами. Ваша підтримка дає нам силу йти вперед», – наголошує Анастасія Гладиш.
«Дякую Мар’яні Коцовській – мамі Вікторії Полюги – за підтримку нас і цінні поради» – Анастасія Гладиш
фото: Львівська ОВА
Нагадаємо, що досвід допомоги в дорогому лікуванні дитини місто Лева вже мало. Як писала «Львівська Пошта», містяни в 2021 році допомогли зібрати 50 мільйонів гривень на «укол життя» львів’янці Вікторії Полюзі з діагнозом спінальна м’язова атрофія (СМА). Укол Zolgensma їй зробили у США взимку 2022-го.
Вікторії уже шість років, восени вона стане першокласницею. Завдяки постійним заняттям і щоденній праці прогрес є!
З літа 2022-го вона проходить фізичну реабілітацію у відділенні медичної реабілітації передчасно народжених та малих дітей Львівського перинатального центру.
Мрія батьків – щоб донечка ходила. Вікторія – старанна і вольова дівчинка, в успіхи якої вірять батьки і медики.
Сім’я Гладишів знайома з родиною Полюг. Зі слів мами Марка, вона спілкується з мамою Вікторії Мар’яною Коцовською, підтримує зв’язок. Марко і Вікторія товаришують, розмовляють по телефону.
«Дякую Мар’яні за підтримку нас і цінні поради. Свого часу я також старалася допомогти Вікусі донейтами. Мар’яна і Вікторія є прикладом для нас із Марком, вони нас надихають. Мар’яна була першою людиною, до якої я зателефонувала і яка мене вислухала. Розповіла їй, що нашій родині потрібна допомога, що відкриваю збірку на лікування сина», – розповідала Анастасія Гладиш «Львівській Пошті».
