Чотири роки виповниться наступного тижня, 29 березня, найвідомішій маленькій львів’янці Вікторії Полюзі. Дитині діагностували генетичну хворобу – спінальну м’язову атрофію (СМА). Після омріяного уколу життя Zolgensma, який їй успішно зробили в США 10 січня 2022-го і на який Львів зібрав 50 мільйонів гривень, не було жодного місяця (!), щоби Вікторія не займалася зі спеціалістами.
Є прогрес – дитина стала жвавіша, міцніша, витриваліша. Це постійна праця Вікторії, а вона дуже старанна, вольова і кмітлива дівчинка з великою силою волі! Вона зачаровує всіх навколо своєю голлівудською усмішкою та позитивом!
Віра в свою дитину та наполегливість батьків дають результат. Однак усе це – титанічна праця Вікторії, батьків, медиків, тренерів, віра та щоденні молитви. Кожна її маленька перемога – це велика радість для батьків. Яке ж то було щастя, коли торік уперше за три роки життя Вікторія обійняла маму!
Як змінилася дитина, поцілована Богом, які заняття відвідує та чого нового навчилася – в матеріалі «Львівської Пошти».
«Коли ми бачимо результат, наче друге дихання відкривається», – мама Мар’яна Коцовська
Перший матеріал про Вікторію Полюгу «Львівська Пошта» написала у серпні 2021-го і він мав назву «Жити. Рухатися. Усміхатися!». Тоді дівчинці був рік та чотири місяці і вона завзято боролася за життя.
У 2021-ому Львів дізнався від батька дівчинки Назара Полюги про її історію, СМА і життєву необхідність вколоти дитині найдорожчий укол у світі. Під час народної збірки «Врятуємо Вікторію Разом» Львів зібрав 50 мільйонів гривень – 4 листопада 2021-го її закрили. Вікторія об’єднала всіх і Львів пройшов тест на людяність, милосердя і чуйність сердець. Мрія батьків здійснилася – маленькій Вікторії в клініці у Сан-Антоніо (США) вчасно вкололи рятівний препарат, який зупинив прогресування хвороби.
«Укол Zolgensma діє, що нас, батьків, тішить. Вікторія виросла, змінилася, розвивається фізично та інтелектуально. Щоразу опановує щось нове. І далі щотижня ходить на заняття, які розписані як робочий день. Графік є графік», – розповідає «Львівській Пошті» мама Вікторії Мар’яна Коцовська.
Із її слів, донечка дуже наполеглива, вольова і старанна, завжди досягає свого. «Коли ми бачимо результат, наче друге дихання відкривається. Вікторія вміє сама перевертатися, робить це швидко. Колись цього не робила. Тримає голову, піднімає обидві руки, тримає олівець чи ручку в руці і малює. Творчість нашій красуні дуже подобається. Вона знає всі кольори. Дуже любить рожевий. А ще – принцес. Вміє рахувати, любить співати, добре розвивається», – каже співрозмовниця.
Вікторія Полюга не перестає відвідувати заняття з фізичної реабілітації у Львівському обласному перинатальному центрі та заняття з плавання у басейні з тренеркою. Заняття в «Аквапарку» має двічі на тиждень. На всі заняття йде охоче, довіряє фахівцям – потоваришувала з ними, відчуває їхні щирість і тепло.
Також у графіку занять Вікторії є шрот-терапія з фізіотерапевткою (один-два рази на тиждень). Шрот-терапія – це одна з провідних визнаних у світі методик лікування сколіозу. Її на початку XX століття розробила фізіотерапевтка Катаріна Шрот. До слова, дівчинка має новий корсет від сколіозу, який родина придбала в Польщі. Його носіння сприяє стійкості хребта.
Окрім цього, родина щокварталу їздить у польське місто Радом на реабілітацію (дихальні вправи, заняття з логопедом, масаж грудної клітки тощо). В планах наступна поїздка до Польщі в квітні.
А ще мама тішиться, що Вікторія вперше навчилася тримати тіло, спираючись на руки. «Зробила це і питає: «Мамо, а я не впаду?». Такого вона колись не робила, для неї це новий досвід. Дуже тішимося! Також радіємо, що донечка пірнула і перепливла басейн. Вікторія дуже любить заняття в «Аквапарку», воду. Займаючись у басейні, краще тримає і контролює голову», – веде далі Мар’яна Коцовська.
«Мамо, а як ми завтра прокинемося, то до кого підемо на заняття?» – запитує мене щоразу. Їй усі заняття цікаві, йде на них охоче. Вона на заняття йде до своїх друзів (!). Вони цікаві, бо з нами займаються хороші спеціалісти. У житті Бог посилає нам добрих людей, фахівців, які швидко знаходять підхід до донечки, – резюмує жінка. – Загалом у Львові є чудові спеціалісти, які нам допомагають, які нас підтримують, дають корисні поради, слухають нас і чують, які справді люблять Вікторію. Її неможливо не любити».
Мар’яна Коцовська розповідає, що Вікторія дуже любить Зоряну Фуртак – педіатриню, завідувачку відділення медичної реабілітації передчасно народжених та малих дітей Львівського обласного перинатального центру: «Зоряна Миколаївна – наш ангел-охоронець! Дякуємо їй за допомогу, підтримку і поради. Вона веде нас як педіатриня. Це, можна сказати, Вікусі колежанка. Донечка каже, що також лікуватиме людей, як Зоряна Миколаївна».
Донедавна з Вікторією у Львівському обласному перинатальному центрі займалася ерготерапевтка Діана Коростіна. Зараз вона перейшла працювати у дитячу лікарню Святого Миколая, і дівчинка має заняття з нею у цьому медзакладі.
Тепер у перинатальному центрі з Вікторією займається фізичний терапевт Назар Війтович.
«Діана займалася з донечкою, робила з нею різні вправи, зокрема в ігровій формі. У пана Назара інший підхід, але дитині цікаво, вона хоче ходити на заняття до всіх своїх друзів, – запевняє мама. – Пан Назар завжди підтримує Вікторію морально: «Я знаю, що тобі важко. Але я не можу цей шлях подолати замість тебе». Завжди каже доньці: «Крізь терни до зірок!», дитина вже вивчила цю фразу, повторює її.
«Батькам у жодному разі не варто опускати рук. Потрібно вірити в краще і стукати в усі двері! Зараз перед дітьми, у яких діагностували СМА, відкрито багато дверей у світ. Іноземці більше звертають увагу на дітей із України під час війни. Фахівці, з якими потім, після уколу, можна і треба працювати, є. Кажу про Львів, про наш приклад. Але потрібно знайти своїх фахівців, яким дитина зможе довіритися!» – наголошує Мар’яна Коцовська.
«Вікторія – велика молодчинка і справжній боєць!» – педіатриня Зоряна Фуртак
«Успіхи Вікторії – це комплексна систематична робота усіх фахівців. Насамперед велика подяка батькам, зокрема мамі Мар’яні, яка вірить у свою дитину, щодня займається нею. Це постійна інтенсивна робота батьків із Вікторією. Добре, що вони дослухаються до всіх порад спеціалістів. Вони приклад прекрасних батьків, які своєю вірою і наполегливістю, працею і терпінням досягають своєї мети, – акцентує «Львівській Пошті» педіатриня, завідувачка відділення медичної реабілітації передчасно народжених та малих дітей Львівського обласного перинатального центру Зоряна Фуртак. – Вікторія дуже позитивна дитина, розумничка. Ми дуже її любимо! Вона з радістю приходить до нас на заняття, чемно виконує всі завдання і усміхнена йде додому. Тішимося, що з червня 2022-го вона відвідує заняття в нашому відділенні. Для нас, медиків, це велика відповідальність – працювати з Вікторією».
Зі слів лікарки, Вікторія недарма названа таким іменем – вона переможниця, велика молодчинка і справжній боєць!
«Старанна, працьовита, терпелива, кмітлива і розумна. Звісно, їй не все одразу вдається, але вона на заняттях старається досягати маленьких перемог. Чемно все виконує, вміє чути. Та Вікторія, яка прийшла до нас у 2022-му, і теперішня – це дві різні дитини. Вона дуже змінилася, стала сильніша, жвавіша, краще володіє руками. Колись не могла взяти до рук великого м’яча, а тепер може. Бере дрібні предмети, перекладає з однієї руки в другу. А ще малює, співає, рахує, розповідає вірші, знає назви всіх кольорів. Їй добре вдаються вправи для розвитку дрібної моторики рук. Вікторія вміє сама собі намалювати нігті, кожен пальчик піднімає, опускає. Це тренування, і їй це добре вдається. Я сказала б, що вона доросла маленька, – розповідає Зоряна Фуртак. – Я для Вікторії як колежанка, вона любить зі мною обійматися, робити фотографії, любить запитувати, як у мене справи».
Користуючись нагодою, педіатриня дає поради батькам, у родинах яких є хворі діти: «Важливо знайти свого лікаря, налагодити з ним добрий контакт, порозумітися. Батьки мають усвідомити, що праця в команді, маю на увазі лікарів і батьків, дасть бажаний результат. Потрібно вірити, надіятися, молитися, працювати. Сила молитви і віри важлива!»
«Вікторія – дуже старанна. Я в захваті від її вольових якостей», – фізичний терапевт Назар Війтович
Як уже мовилося, з червня 2022 року Вікторія відвідує заняття у Львівському перинатальному центрі. Спершу тут дівчинка займалася з ерготерапевткою Діаною Коростіною. Віднедавна у неї новий фізичний терапевт – Назар Війтович, за плечима якого 10 років практичного досвіду. Важливо, що вони знайшли спільну мову з першого ж дня знайомства, між ними добрий контакт. Знайомлячись із паном Назаром, дитина сказала: «Мене звати Вікторія. А мій тато також Назар».
«Я вже місяць займаюся з Вікторією. Це дуже сумлінна дитина. Я в захваті від її вольових якостей. Це дитина, яка багато чого в цьому житті побачила, багато чого розуміє. Її інтелектуальний розвиток не відповідає її віку – вона набагато швидше розвивається, є набагато прогресивнішою, – розповідає «Львівській Пошті» Назар Війтович, фізичний терапевт Львівського перинатального центру. – Є прогрес, є добрий результат, бо є комплексний підхід. Працює, можна сказати, мультидисциплінарна команда фахівців. Досягнення Вікторії – це спільний результат. Мама Вікторії також молодець, завжди чує наші поради. Шана їй і повага за віру в свою дитину, за старання і терпіння. Під час занять ми розвиваємо координацію рухів. Зараз працюємо над тим, щоб Вікторія могла самостійно сидіти. Вчимо її сидіти з опорою, зокрема коли вона спирається на руки. Це старанна дівчинка, добре піднімає руки, повертає голову. Все, що їй уже вдається, є великою перемогою».
«Вікторія пірнає в басейні, плаває в ластах», – тренерка Олександра Полянська
Дівчинка дуже любить плавати в басейні. Це її стихія. Охоче йде на індивідуальні заняття з тренеркою Олександрою Полянською – засновницею школи раннього плавання «Плавунці», тренеркою міжнародного класу.
Заняття в басейні «Аквапарку» відбуваються двічі на тиждень і тривають по 30 хвилин. Ближче до літа планують збільшити час тренування до 45 хвилин.
«Із Вікторією ми займаємося від червня 2022-го й дотепер. Успіхи є, прогрес є, і це тішить. Як тренерка я задоволена результатом, позитивною динамікою. Вона дуже старається, сумлінна дівчинка, – висловлює свою думку «Львівській Пошті» Олександра Полянська. – Але це не лише моя праця, це комплексна праця всіх спеціалістів, які займаються з Вікторією. Дитина, яка прийшла до мене у 2022-му, і дитина, яку я бачу зараз, – це дві великі різниці. Тепер Вікторія пірнає, плаває в окулярах, в ластах, лежить на животі, піднімає руки, хапає предмети. Вже може сидіти на бортику, робити вправи ніжками, триматися за бортик. Колись вона цього всього не могла робити, тож це прогрес! І наші заняття в басейні, заняття у Львівському перинатальному центрі та заняття в Польщі у комплексі дають добрий результат. Останній наш суперрезультат – це коли ми пірнули й перепливли весь басейн від бортика до бортика на одному диханні! Для дитини зі СМА, яка боролася за кожен вдих/видих, якій був потрібен відкашлювач, це дуже велике досягнення».
Відвідування басейну, зі слів тренерки, це не лише плавання, але й спілкування, розвиткові заняття, спів: «Вікторія зараз пішла в ріст, стала високою на свій вік. У нас щоразу нові вправи, добираємо такі, щоб дитині було цікаво».
«Вікторію у басейні впізнають усі. Вона вже є зіркою «Аквапарку». Коли перебуває з мамою в Польщі на реабілітації, всі запитують: «Коли вже Вікуся буде на заняттях, чому не приходить у басейн?» – розповідає Олександра Полянська. – Вікторії дуже пощастило з батьками, які так стараються заради доньки. Тішуся, що мама пристає на всі пропозиції».
Суспільство ще має навчитися толерантності!
Мар’яна Коцовська – любляча мама, яка здатна прихилити небо і зрушити гори для своєї дитини. 10 березня вона написала пост-розчарування у фейсбуці. Можна сказати, крик душі.
«Я завжди стараюся до людей ставитися з розумінням, до їхньої поведінки також, але, перебуваючи на прогулянці з Вікусею в активному візку, ми стільки поглядів на собі ловили. Інколи, якби могли, то й пальцем би тицяли. Люди, що з вами? Ми живемо в час війни, і таких дорослих чи дітей, на жаль, зараз буде немало на вулицях, у супермаркетах чи кафе. Для мене ці погляди такі дикі, бо я ніколи не звертала уваги, на візку людина чи ні. Торік у Варшавському зоопарку ми вже це пережили. То був наш перший «вихід в світ» на візочку. Люди дивились, озиралися на Вікусю. Думайте завжди, як цій людині, на яку озираєтесь, бо ці люди чи діти такі самі, як ви. Медицина, ортопедія йдуть уперед, і я горда за свою дитину, що вона може під’їхати, куди їй потрібно, вона не сидить удома під замком, бо вже відійшло таке поняття, що «не таких» діток треба тримати вдома, бо що люди скажуть. А через такі погляди скоро також змовчати буде важко».
Ясна річ, що користувачі фейсбуку підтримали неймовірно люблячу маму і зичать розумничці Вікторії здоров’я, любові та перемог: «Вікуся – великий промінчик і борець, з неї треба усім брати приклад»; «успіхи Вікусі видно неозброєним оком»; «усмішку Вікторії потрібно демонструвати всьому світу»; «Вікуся – супергерой, вона моя мотивація»; «ми вас любимо, підтримуємо, ви неймовірно мужні».
У розмові з «Львівською Поштою» Мар’яна Коцовська зазначила, що це ненормально, неприємно, коли люди штурхають одне одного і кивають, ось, мовляв, подивися. Або дивляться скоса на Вікторію, яка сидить у активному візку.
«Є люди, які, навпаки, її впізнають, підходять, щиро вітаються, усміхаються, питають, як у неї справи. Українське суспільство ще має навчитися толерантності. Люди мали б бути добрішими!» – наголошує мама Вікторії.
«Мама молодець, що написала про це в соцмережі. Це її боліло. Дійсно, суспільство ще має навчитися толерантності. Ми маємо проявляти емпатію. Напевно, у кого в родині, серед друзів, знайомих не було проблем, той не розуміє… Та зараз, у часі війни, коли є багато військових із ампутаціями, суспільство має стати більш толерантним, коректним. Щира усмішка воїнам, дитині – це добре і доречно, а не погляд скоса», – резюмує педіатриня Зоряна Фуртак.
Підтримка Вікторії Полюги та її батьків від «Львівської Пошти» була, є і буде. Здоров’я, Божої опіки і нових перемог красуні! Віри, оптимізму і терпіння батькам. Історія родини Полюг – це історія про силу віри батьків, які не опустили руки, зробили все можливе і неможливе заради порятунку своєї донечки! Історія Вікторії Полюги – це історія про велику любов, надію і працю.