Час летить швидко, і відомій дівчинці у Львові Вікторії Полюзі, якій, нагадаємо, збирали на «укол життя» в США, невдовзі виповниться 4,5 рочку. Дитині цей укол був життєво необхідний, і прогрес є!
Вікторії діагностували генетичну хворобу – спінальну м’язову атрофію (СМА). Діагноз СМА Вікторії підтвердили у США – це був генетичний аналіз, на який батьки чекали майже місяць.
Як писала «Львівська Пошта», після омріяного «уколу життя» Zolgensma, який їй успішно зробили в США 10 січня 2022-го і на який Львів зібрав 50 мільйонів гривень, не було жодного місяця (!), щоби дитина не займалася з фахівцями.
Вона росте, розвивається, має успіхи, що неабияк тішить батьків, щоразу стає міцнішою, жвавішою, витривалішою. Все це – старання дівчинки із потужною силою волі, а ще титанічна спільна праця батьків, медиків, тренерів.
Торік Вікторія вперше за три роки життя обійняла маму, тепер ці обійми по сто разів на день!
Сильна віра в свою дитину та наполегливість батьків дають результат. Кожен її успіх і маленька перемога – це така радість і щастя для тата і мами.
Торік Вікторія вперше за три роки життя обійняла маму, тепер ці обійми повторюються по сто разів на день! Для батьків це щастя і радість, що донечка може сама їх обійняти!
У Вікторії насичений графік реабілітаційних занять. Вихідні хіба має в суботу й неділю. Та й у вихідні не сидить на місці, бо разом із батьками та сестричкою Яною мандрує мальовничим заходом України: то на озеро, то в Карпати. Дитині мандри дуже подобаються, запитує батьків, коли наступна подорож.
Нещодавно родина їздила в Яремче, підіймалася в гори. Вікуся була така щаслива! Трохи ніс донечку тато, трохи мама. Дитина вперше у Карпатах. Відпочинок вдався. Були, зокрема, в парку легенд «Гедзьо», який зараз так полюбився всім дітям.
Подорожі у дитини були, та радше з медичною ціллю. Вікторія Полюга спочатку їздила з мамою до Італії у клініку в Неаполі на підтримувальну терапію, до США з батьками задля «уколу життя», їздить до Польщі в реабілітаційний центр. Цього літа має справжній відпочинок у горах та на озерах.
Ба більше, дитина з батьками вже побувала на риболовлі з ночівлею! Тримала вудку сама, що їй сподобалося. І тепер у тата запитує, коли знову на риболовлю.
«Моя сильна дівчинка в оточенні сильних людей, які вірять у неї так, як ми», – написала у фейсбуці мама Вікторії Полюги Мар’яна Коцовська, виклавши відео з реабілітаційних занять. «Львівська Пошта» запитала у неї, як зараз справи у донечки.
Серпень 2021-го: перший матеріал про Вікторію Полюгу у «Львівській Пошті»
Нагадаємо, що перший матеріал про Вікторію Полюгу «Львівська Пошта» написала в серпні 2021-го. Він мав назву «Жити. Рухатися. Усміхатися!». Тоді дівчинці був рік та чотири місяці, вона завзято боролася за життя. Отже, три роки поспіль друзі нашого видання читають матеріали про вольову дівчинку Вікторію Полюгу.
«У нас все добре, Богу дякувати. Відвідуємо реабілітаційні заняття. Робочий тиждень традиційно розписаний по днях. Вікторія старанна, сильна і працьовита. Ходимо на реабілітаційні заняття. Донечка розуміє, що вони їй життєво необхідні. Вона стільки сил має після занять. Я вже наприкінці дня втомлена, а у неї ще є сили. Справжня бджілка!» – розповідає мама.
Дитина любить виконувати завдання, які їй дають фахівці під час реабілітаційних занять. «Нам пощастило з фахівцями! Вони мають до Вікторії підхід, і дитина любить ходити до них на заняття. Зустріли «своїх» людей, за що щиро вдячна!» – веде далі Мар’яна Коцовська.
Влітку 2022-го Вікторія почала відвідувати заняття у Львівському перинатальному центрі. Спочатку займалася з ерготерапевткою Діаною Коростіною. Взимку 2024-го в цьому центрі з дівчинкою почав займатися фізичний терапевт Назар Війтович, за плечима якого понад 10 років практичного досвіду. Важливо, що вони знайшли спільну мову з першого дня знайомства.
Назар завжди підтримує Вікторію, кажучи їй: «Крізь терни до зірок!», дитина вже вивчила цю фразу, повторює її. Заняття в перинатальному центрі відбуваються двічі на тиждень.
Діана Коростіна тепер працює фізичною терапевткою в міській дитячій лікарні Святого Миколая, де Вікторія Полюга також відвідує заняття (двічі на тиждень).
«Із Діаною вони вже товаришки. Донечка дуже любить її. Під час занять із нею Вікторія робить різні повороти, навчилася стояти на колінах, тримати рівновагу завдяки колісному вертикалізатору. Заняття триває годину або й більше. Нам дуже подобається в цьому медзакладі. Загалом уже два роки працюємо з Діаною», – каже мама.
У Львівському перинатальному центрі Назар Війтович вчить дитину робити нахили, підіймати руки, підносити той чи інший предмет, відбивати м’яча.
«Це два різні реабілітологи, в яких різні підходи до занять. Зовсім нічого не повторюється, тому нам цікаві відвідини двох цих спеціалістів. Нам це подобається. Тішуся, що донечка хоче ходити на заняття і в міську дитячу лікарню, і в Львівський перинатальний центр. Завжди запитує вранці: «А ми їдемо до Діани чи до Назара?» – веде далі співрозмовниця.
Поки тренерка з плавання у відпустці, Вікторія про воду не забуває, плаває на озері. «Наша донечка дуже любить воду, це її стихія. Цього літа це її перше купання в озері після «уколу життя». Свого часу ми їздили з нею на озеро, тоді нашій донечці було всього лише три місяці», – згадує мама.
Нагадаємо, що в басейні Вікторія пірнає, плаває в окулярах і ластах, лежить на животі, піднімає руки, хапає предмети, може сидіти на бортику, робити вправи ніжками, триматися за бортик. Колись вона цього всього не могла робити, тому це прогрес!
«Як їхали на озеро, то взяли і коло, і жилет, і нарукавники, а вона каже, що всього цього не хоче і буде сама плавати…Чоловік її тримав, а вона плавала. Була в захваті», – радіє Мар’яна Коцовська. Хтозна, можливо, колись Вікторія Полюга буде олімпійською чемпіонкою з плавання.
Також у графіку занять Вікторії шрот-терапія з фізіотерапевткою (тричі на тиждень). Шрот-терапія – це одна з провідних визнаних у світі методик лікування сколіозу. Її на початку XX століття розробила фізіотерапевтка Катаріна Шрот.
Окрім цього, родина щокварталу їздить у польське місто Радом на реабілітацію (дихальні вправи, заняття з логопедом, масаж грудної клітки тощо). В планах наступна поїздка до Польщі у жовтні. До речі, в цьому реабілітаційному центрі є багато дітей зі СМА, зокрема з України.
Мама розповідає, що Вікторія у свої майже 4,5 року вміє рахувати до 20-ти. А як бере мамин телефон у руки, то знає, де записаний тато, де сестричка.
«Як сестричка читає книжку, то каже, що ось ця буква є, ця буква є… Їй цікаві букви, але в неї свій підхід до їх вивчення. Вже навіть вміє писати деякі букви. Раз пише правою, раз лівою. Любить книжечки про принцес, Попелюшку», – зазначає співрозмовниця.
«Наша золота мрія, щоби Вікторія ходила»
Серед найбільших успіхів Вікторії у 2024 році мама називає те, що донечка може стояти на колінах, може крутитися навколо себе сидячи: «Ми її цього не вчили, вона сама цього навчилася».
«Вікторія може стояти на колінах, колись їй це не вдавалося, руки стали сильніші, активніші, чого також колись не було. Тішимося, що обидві руки повністю піднімає вгору. Все це копітка щоденна праця!» – наголошує мама.
Дівчинка добре тримає в руках ручку і пензлик, дуже любить розмальовувати гіпсові фігурки. «Дитина стоїть у вертикалізаторі та малює фарбами. Їй це подобається. Малюємо разом із нею. Так з годину може малювати. Молодець!» – радіє Мар’яна Коцовська.
Ще потрібно багато працювати з ногами. Але прогрес уже є. «Ми тільки мріяти могли, щоб вона у спеціальних ходунках стояла, щоби була вертикалізована. І це справді сталося. Це наша велика радість і досягнення! Вікторії це подобається», – стверджує мама.
На запитання «Львівської Пошти», чи донечка питає, чому інші діти ходять, а вона ні, Мар’яна Коцовська відповіла: «Буває таке, особливо коли ми перебуваємо на заняттях із плавання в «Аквапарку». Там багато дітей. Я пояснюю їй, що нам потрібно багато працювати, старатися, ходити на заняття, щоб ми також так ходили. Їй потрібно все пояснювати. Наша золота мрія, щоби Вікторія ходила», – резюмує мама.
Добре, що мама і тато вірять у свою дитину, стараються. Ця родина є прикладом для інших, як потрібно вірити, працювати, старатися, боротися і ніколи не здаватися. Здоров’я, Божої опіки і нових перемог Вікторії! Оптимізму, віри і сил батькам!
У Львівській громаді є міська програма підтримки дітей зі СМА
В Україні із січня 2023 року діє державна програма забезпечення лікарськими засобами пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Втім ліки доступні лише для пацієнтів зі СМА І типу з датою народження, починаючи з 1 січня 2018 року.
Оскільки державна програма на всіх дітей не поширюється, у Львівській громаді є міська програма підтримки дітей зі СМА, про що «Львівській Пошті» повідомив депутат Львівської міськради, голова комісії охорони здоров’я та соціального захисту Валерій Веремчук. Ця програма діяла торік, її продовжили і в 2024-ому.
З його слів, в цьому році збільшили суму коштів на цю програму. Зокрема, на реалізацію програми забезпечення лікарськими засобами трьох дітей і одного дорослого зі СМА передбачили 10,5 мільйонів гривень.
«Це внесок фінансування міста. Меморандум з компанією-виробником лікарського засобу передбачає, що на таку ж суму вони надають ліки. Мовиться про СМА II типу і препарат «Рисдиплам». Функція цього препарату – зупинити розвиток хвороби, аби вона не прогресувала, підтримати життєдіяльність пацієнта», – додає депутат.
Як писала «Львівська Пошта», у червні 2024-го місто виділило 3,5 млн грн на купівлю партії ліків 30-річному Назарію Гусакову, який має СМА II типу. За ці кошти закупили 14 флаконів «Рисдипламу», ще стільки – компанія «Рош Україна».
